„Ein Sterben in Würde muss unser aller Ziel sein"

120 Teilnehmer*innen aus der Eingliederungshilfe, aus der Hospizarbeit und Palliativversorgung sowie aus der Verwaltung und Politik in Hessen kamen zur Fachtagung „Leben und Sterben“ in der Lazaruskirche der NRD zusammen. Veranstalter waren die Hessische Arbeitsgemeinschaft für Gesundheitsförderung (HAGE) und die zugehörige Ansprechstelle KASA, die seit vielen Jahren Fachtage zum Thema organisiert. Dieses Mal ging es um die Begleitung von Menschen mit Behinderung in Einrichtungen, und die NRD war erstmals Gastgeber.

Das Fazit der Tagung: Viele Menschen sind in Austausch gekommen. Es wurden intensive Gespräche zwischen den Mitarbeitenden verschiedener Einrichtungen der Eingliederungshilfe untereinander und den Mitarbeitenden der Hospiz- und Palliativarbeit geführt, sodass die Vernetzung begonnen hat. Es gibt bereits viele gute Ansätze und Konzepte, die weiterentwickelt werden können. Und es gibt bereits heute ein hohes Engagement bei den Akteuren.

Die Lazaruskirche sei ein geeigneter Tagungsort zu diesem Thema, sagte NRD-Vorstand Christian Fuhrmann zur Begrüßung. Denn die 80 Jahre alte Kirche mit Altar und Theaterbühne sei von jeher ein Raum, der mit dem Leben und dem Tod verbunden ist.

Hospizbewegung und stark bürgerschaftliches Engagement gehören zusammen und beide sind auch Arbeitsbereiche des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration. Die Anwesenden sahen ein Zeichen der Wetzschätzung darin, dass Staatssekretär Dr. Wolfgang Dippel in Mühltal ein Grußwort sprach.

Die Begleitung und Unterstützung sterbender und trauernder Menschen mit geistiger Behinderung sei noch mit zahlreichen Barrieren versehen, sagte Dippel. Seit 2014 gibt es die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Hessen. Und es gibt ein Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativbewegung. Ziel müsse es sein, so Dippel, an einer engen Vernetzung aller Akteur*innen in der Hospiz- und Palliativbewegung Hessens zu arbeiten: „Unser gemeinsames Ziel muss die Sicherung eines Sterbens in Würde sein“, sagte der Staatssekretär.

Ehrliches Miteinander und empathische Präsenz sind Grundvoraussetzungen, wenn wir sterbende und trauernde Mitmenschen unterstützen, begleiten und versorgen möchten. Dies betonte Dirk Tritzschak von der Stabsstelle Strategie- und Angebotsentwicklung, der die Entwicklung der Trauer- und Sterbebegleitung in der NRD vorstellte. Tritzschak warf einen Blick auf die Vergangenheit, als es vor allem darum ging, den verstorbenen Menschen möglichst schnell von der Wohngruppe weg in die Leichenhalle der Kirche zu bringen. Sich nach Wünschen von Sterbenden zu erkundigen, war damals noch nicht unbedingt üblich und vernachlässigt wurden auch die Gefühle der trauernden Mitbewohner*innen. Erst seit rund 20 Jahren beschäftigt man sich in der NRD systematisch mit dem Thema.

Nicht allein im Leben und im Sterben

Seit 2000 gibt es ein Konzept und einen Handlungsleitfaden für Mitarbeitende, der fortlaufend überarbeitet wird: Nicht allein im Leben und im Sterben. Weder die Sterbenden, noch die Trauernden, noch die Mitarbeitenden dürften alleine gelassen werden, betonte Dirk Tritzschak. „Die Haltung der Einrichtungsleitung ist entscheidend“. So unterstützt die NRD inzwischen die Sterbebegleitung durch flexible Arbeitszeiten. Beim Tod eines Bewohners anwesend zu sein, den man längere Zeit begleitet habe, sei wichtig für einen Mitarbeiter, so Tritzschak: „Er muss unabhängig von der Dienstzeit die Möglichkeit haben, Abschied zu nehmen und alles zu verarbeiten.“

Auch die Abschiednahme für trauernde Mitbewohner*innen ist inzwischen selbstverständlich, so Tritzschak. „Die Entscheidungen, die getroffen werden, um einen würdevollen Abschied zu gestalten, werden von der Leitung getragen. Um gangbare Wege finden und selbst Entscheidungen treffen zu können, werden ethische Gesprächsrunden angeboten. Diese sind für alle sehr hilfreich.“

Tritzschak betonte, dass man Gespräche über Wünsche, die mit dem Sterben und Tod zusammenhängen, mit geistig behinderten Menschen nicht erzwingen oder zu einem bestimmten Zeitpunkt führen könne. „Gespräche mit Bewohnerinnen und Bewohnern ergeben sich im Alltag. Menschen mit geistiger Behinderung wissen, was sie möchten und was nicht. Wir müssen mit ihnen in einfacher Sprache sprechen und Dinge, die sie nicht kennen, sinnvoll erklären.“

Dr. Gottfried von Knoblauch zu Hatzbach, ein hoch engagierter Pionier der Hospiz- und Palliativbewegung in Hessen, beschrieb eindrücklich die Entstehung der modernen Hospizbewegung aus der Initiative der Bevölkerung heraus. Notlagen wurden gesehen. Die Entwicklungen in der Medizin, der Medizintechnik, die veränderten Familienstrukturen, die zunehmende Erwerbstätigkeit der Frauen haben u. a. Veränderungen im Umgang mit sterbenden Menschen und ihren trauernden Angehörigen mit sich gebracht. Es stellten sich nun für schwerstkranke, sterbende Menschen die Fragen: Wie viel Behandlung möchte ich bei welcher Lebensqualität? Wo möchte ich sterben?

Am Nachmittag verteilten sich die Teilnehmer*innen auf vier Workshops. Viel Zuspruch hatten die NRD-Wohnverbundsleiterinnen Katja Mäder und Marianne Lehrian mit ihrem Thema „Mit geistig behinderten Menschen über Sterben und Tod sprechen“. Weitere Workshops befassten sich mit den Themen: Trauerbegleitung, Hospizbegleitung von geistig behinderten Menschen und ehrenamtlicher Hospizbegleitung in der Eingliederungshilfe.

Hier die Zusammenfassung der Workshopergebnisse:

Wichtig ist, nicht erst im letzten Moment Menschen aus der Hospiz- und Palliativarbeit dazuzurufen. Ein frühzeitiges Kennenlernen untereinander ist gerade in Einrichtungen der Eingliederungshilfe von großer Bedeutung. Ein Netzwerk muss also aufgebaut werden. Begleiter von außen sollten im Alltag dabei sein, Kontakte pflegen, miteinander leben und können dann auch am Lebensende begleiten, für sterbende Bewohner, die Mitbewohner, die Eltern und gesetzlichen Betreuer, genauso für die Mitarbeitenden entlastend da sein. Ein würdevoller Umgang mit kranken und sterbenden Menschen sollte in einer demokratischen Gesellschaft keine Ausnahme, sondern die Regel sein. Darauf sollte man sich verlassen dürfen.